Heřmanův Městec v Pardubickém kraji je domovem čtyřčlenné rodiny. Veroniky, Michala a jejich dvou synů - šestiletého Mikuláška a čtyřletého Štěpánka. Na první pohled spokojená rodina se však, bohužel, potýká s vážnou vrozenou poruchou mladšího z chlapců.

U Štěpánka se krátce po narození začalo projevovat závažné metabolické onemocnění - Argininjantarová acidurie. Jedná se o dědičnou poruchu močovinového cyklu, jejímž důsledkem se v krvi nemocného hromadí toxický amoniak.

Své o tom ví i paní Veronika, maminka malého Štěpána, jež popisuje, jak to se synem vše začalo. „Druhý den po porodu, který proběhl bez komplikací, Štěpa začal poblinkávat. S nastupujícím večerem se situace ještě zhoršila. Zvracení neustávalo, Štěpa navíc usilovně plakal a nebyl k utišení. Nakonec si jej odnesla zdravotní sestra. Vrátila se s ním až za několik hodin, ale Štěpánkův stav se nijak nezlepšil. Stále ublinkával a nechtěl moc pít. Následující den už jen spal. V odpoledních hodinách jsem jej chtěla nakojit, a tak jsem ho zvedla z postýlky. Jeho tělíčko bylo ale naprosto bezvládné a podivně chrčel,“ vzpomíná maminka.

close Štěpánek (na klíně u maminky) s rodiči a bráchou. info Zdroj: Dobrý anděl zoom_in

Pro podezření na vrozenou srdeční vadu byl Štěpánek převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Tam mu zjistili vysokou hladinu amoniaku v krvi a bez prodlení ho převezli do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze na jednotku intenzivní a resuscitační péče. „Připojili ho na umělou plicní ventilaci, hemodialýzou mu vyčistili krev od přebytečného amoniaku, jehož hladinu měl několikanásobně vyšší než zdravý člověk. Když jsme se na něj druhý den přijeli podívat, z každé části jeho malého tělíčka vedly hadičky, kolem pípaly všechny možné přístroje, a nikdo nám nedokázal říct, zda vůbec přežije,” dokončuje své vyprávění paní Veronika. 

Vzhledem k tomu, že jej neustále sužovaly horečky a problémy spojené s udržením potravy, kvůli čemuž bylo nutné opakovaně zavádět nitrožilní vpravování živin, se jeho rodiče rozhodli pro gastrostomii. Štěpánkovi byl zaveden takzvaný PEG, výživová sonda, která vede přes břišní stěnu do žaludku. Prostřednictvím té mu výživu podávají každé tři hodiny, poslední dostává o půlnoci. „Štěpánek musí dodržovat speciální nízkobílkovinovou dietu, zároveň potřebuje do sebe dostat potřebné množství kalorií, aby rostl a prospíval. Proto s ním chodíme na pravidelné kontroly k lékařům, kde mu množství potřebných kalorií a gramů bílkovin upravují dle tělesné hmotnosti,“ upřesňuje maminka.

Štěpánkovo onemocnění vyžaduje velmi intenzivní péči rodičů a dohled lékařů. Rodina často dojíždí na některou z mnohých kontrol a každý měsíc na proplach portu. Krom toho se mu jeho rodiče ze všech sil snaží zajistit plnohodnotný život, a i díky pomoci Dobrých andělů, kteří rodinu finančně podporují prostřednictvím nadace Dobrý anděl, se jim to daří. „Děkujeme z celého srdce všem Dobrým andělům. Díky Vaší pomoci je pro nás každý den o něco snazší. Opravdu moc si Vaší pomoci vážíme," upřímně děkují oba.

Pokud se chcete stát Dobrým andělem a pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat libovolnou částkou. Nadace Dobrý anděl garantuje, že veškeré příspěvky dárců odevzdá rodinám do posledního haléře.

Nadace Dobrý anděl