Johanka je tříletá holčička, která byla donedávna plná energie a všichni ji považovali za zdravou. Koncem letošního května si však její rodiče všimli, že má lehce povadlou stranu obličeje. Pro jistotu odjeli do nemocnice. Výsledek magnetické rezonance všechny srazil na kolena.

Dívence byl diagnostikován vzácný mozkový nádor, takzvaný difuzní pontinní gliom v mozkovém kmeni. Jedná se o nádor, na něhož existuje zatím pouze experimentální léčba, kterou provádí klinika ve Francii. I to však pro Johančinu rodinu znamená naději.

Bez léčby by Johance zbývaly poslední měsíce života. Na drahou léčbu v zahraničí ale přispěli lidé ve sbírce platformy Donio takovou rychlostí, že na ni dívka může prakticky okamžitě nastoupit. Za několik hodin totiž lidé do sbírky pro Johanku poslali více než trojnásobek potřebné částky.

Fatální, smrtelná diagnóza pro Johanku

Vše se seběhlo velmi rychle. Denisa Neprašová o své dceři Johance vypráví jako o tříleté rošťandě, která ještě nedávno vesele běhala po světě. To však náhle skončilo, přesněji dne 24. května 2024. Tehdy byl dívence diagnostikován nejagresivnější mozkový nádor. Jedinou šancí na život se stala drahá experimentální léčba.

„Na začátku května jsme si u Johanky všimli mírně povadlé strany obličeje a strávili několik dní ve Fakultní nemocnici Motol. Bylo nám doporučeno navštívit neurologa a za měsíc přijít na kontrolu. Během čtrnácti dní se ale Johančin stav začal měnit. Trpěla bolestmi hlavy a přidaly se i problémy s chůzí. Okamžitě jsme odjeli zpět do Motola. Provedená magnetická rezonance nás všechny srazila na kolena,“ uvádí Johančina maminka Denisa Neprašová ve sbírce na Donio, kterou pro svou dceru založila.

Difuzní pontinní gliom v mozkovém kmeni (DIPG)

  • Tento typ nádoru postihuje především děti, přičemž většina diagnóz se vyskytuje mezi 5. a 7. rokem života.
  • „Příčina onemocnění není doposud jasná. Domníváme se ale, že stejně jako jiné nádory, tak i tyto se objevují, když se vývojové procesy zvrtnou. Dva roky od diagnózy bohužel přežije méně než 10 % dětí,“ tvrdí odborný web věnující se DIPG.
  • Na onemocnění mohou upozornit zvláštní pohyby očí, nezřetelná řeč, potíže s polykáním či udržením rovnováhy, nebo pokles jedné části obličeje.

Experimentální léčba ve Francii

V motolské nemocnici se rodina setkala s lékařem, který kvůli stejnému onemocnění své dcery založil v lednu Nadační fond Nina. Ten jim následně pomohl vyřídit všechny žádosti a formality, aby mohla být Johanka do experimentálního programu zařazena co nejrychleji. Jde totiž o čas.

Léčbu provádí francouzská klinika Gustave Roussy, která se věnuje klinickému testování experimentálních léků na tento typ nádoru.

„Nemáme čas váhat. Musíme mít plán. A díky skvělému přístupu v motolské nemocnici plán vznikl velmi rychle,“ hovoří Denisa Neprašová o neskutečné náhodě, která možnost léčby její dcery značně uspíšila.

Johanka byla do programu zařazena prakticky okamžitě. Nástup jí byl potvrzen 4. června 2024.

„Do té doby jsme v nemocnici udržovali naši bojovnici v co nejlepší náladě. Byli jsme u ní 24 hodin denně, drželi jsme se za ruce a společně bojovali. Za dveřmi brečeli, ale zároveň se radovali z každého jejího úsměvu. Věříme, že i 1% naděje může změnit svět,“ doufají v Johančino uzdravení oba rodiče, kteří jsou s ní aktuálně na francouzské klinice.

Naděje je minimální, ale bojují

Na specializovanou kliniku mohli rodiče s Johankou odjet jen díky tomu, že se jim prostřednictvím sbírky na Donio podařilo vybrat rychle dostatek peněz.

„Pojišťovna Johance proplatí ozařování na klinice. Rozdíl mezi cenou ozařování u nás a ve Francii a léčbu experimentálními léky se nabídl uhradit Nadační fond Nina,“ děkuje Denisa Neprašová, která by jinak musela žádat veřejnost o mnohem vyšší částku.

Už takhle potřebovala rodina vybrat přes 500 tisíc korun, což se nakonec podařilo více než trojnásobně přesáhnout během několika málo hodin. Sbírka proto byla s vybranou částkou přesahující 1,7 milionu korun již ukončena.

Johančina rodina žádala především o peníze na okamžitý odjezd a pobyt ve Francii, který má trvat minimálně 6 týdnů. Další peníze budou využity na následnou léčbu, která bude stanovena až podle zjištěných výsledků.

Všechny peníze, které po uhrazení léčby zůstanou, věnuje rodina Nadačnímu fondu Nina.

Přečtěte si i další příběhy lidí, kteří potřebují vaší pomoc.