Kliknutím zvětšíteCulíčky, copánky či jen tak rozpuštěné? Jeden dlouhý cop jako má princezna Elsa chce v dětství každá druhá holčička. To Vaneska je skromnější. Brala by téměř cokoliv. Od dvou let totiž trpí částečnou alopecií, která postupem času přerostla v úplnou plešatost.
Paruka pro Vanesku:
„Ve dvou letech se Vanesce udělalo první kolečko. Paní doktorka si nejdříve myslela, že si trhá vlásky sama. Po čase všem došlo, že problém bude asi někde jinde a začalo nám běhání po různých vyšetřeních a testech,“ vysvětluje v počátku rozhovoru pro Deník Vanesky maminka Broňa.
Vaneska byla dokonce prvním dítětem, kterému pomohl Nadační fond Pramen pomoci, který je tu pro všechny, kteří v důsledku nemoci či její léčby přišli o vlasy. První paruka už je však Vanesce malá a nedovoluje jí užívat si života na plno. Vaneska je mladá slečna, která miluje tělocvik a ráda venku blbne s kamarády, ale nyní se bohužel drží spíš stranou.
Alopecie
Jedná se o autoimunitní poruchu, která způsobuje vypadávání vlasů. Jejich množství je u každého jiné. Někteří lidé ztrátu pozorují jen v určitých oblastech, jiní mohou přijít o vlasy úplně. V některých případech vlasy po určité době opět dorůstají, ale později opět předčasně vypadnou. Jiní mají to štěstí, že jim vlasy dorostou a nadměrné vypadávání se zastaví. Lékaři podle Web MD stále nemají jasno, co alopecii způsobuje, ale myslí si, že na vině je dědičnost. Podle National Alopecia Areata Foundation mají nějaké zkušenosti s alopecií dvě procenta lidí na celém světě.
„Vaneska z původní paruky už vyrostla, a tak potřebuje novou a větší. Takovou, která je vhodná pro dospívající dívku, ale i tu, kterou lze použít při sportovních aktivitách,“ popisuje potřeby dcery maminka.
Ztráta vlasů je velkým hendikepem
Že děti umí být kruté, víme všichni moc dobře. Jakmile někdo vybočuje jakýmkoliv způsobem z řady, děti si toho velice brzy všimnou a nenechají na něm často nit suchou. Kvůli brýlím, rovnátkům, nadváze, jiné barvě pleti, příliš velkému množství pih, vynikajícímu prospěchu nebo nedostatečně modernímu oblečení se může stát terčem posměchu prakticky kdokoliv.
A když někdo při nástupu do první třídy nemá vlasy? Jistě si dovedete představit, čím si Vaneska musela projít.
Ve svém krátkém životě se Vaneska setkala již s mnoha negativními komentáři.
„Věděli jsme, že alopecie je téma, kterému bude muset s nástupem do školy čelit, a tak jsme ji na to připravovali od mala. Vždy jsme jí říkali, že se jí budou smát jen ti hloupí a že v budoucnu bude moci nosit jinou barvu vlasů každý den a tudíž to má i své výhody. Myslím, že si mohu dovolit tvrdit, že se dodnes umí sama bránit,“ říká hrdě paní Broňa.
Obecně by se dalo dle jejích slov říci, že svůj stav přijala dcera celkem statečně. „Nejvíc jsme se báli, jak to bude v pubertě, ale teď už víme, že to snáší dobře a sama dokonce vtipkuje na svůj účet. Je veselá, má spoustu kamarádů a ráda i natáčí videa na sociální sítě,“ dodává.
Nechápavé i soucitné pohledy
A jak by si Vaneska přála, aby na ni reagovalo okolí? Nepochopení, ale ani soucit často nejsou zrovna příjemnou zkušeností. Ale chtěla by snad, aby lidi a děti dělali, že její hendikep neexistuje? Nebo naopak, aby o něm s ní bez ostychů všichni hovořili a prolomilo se tak nepříjemné tabu?
I na to nám odpověděla maminka jedenáctileté dívky, která vinou nemoci přišla o všechny své vlasy.
Diagnózu přijala a v parukách se cítí dobře
„Myslím že zrovna ona tu nemoc i paruku přijala velmi dobře a dle mého názoru to na okolí působí, že má své vlasy. Myslím, že ti, co ji neznají, si vůbec nevšimnou, že nemá své vlasy. Je to díky tomu, jak je paruka dokonale udělaná. Vypadá skutečně jako opravdové vlasy. Vanesce ale nevadí, ani když se o jejím hendikepu mluví. Lidé z jejího okolí, ze školy a všichni, kdo ji znají, to sice ví, ale nikdo to neřeší,“ vysvětluje maminka dívky, která už ale ze své staré paruky „vyrostla“ a nutně by potřebovala novou.
Paruka na míru
Jak říká maminka Vanesky, když se paruka udělá dobře, nikdo si ani nemusí všimnout, že ji máte nasazenou. Když je však vyrobena z umělých vlasů a není dopředu vyzkoušená a vyrobená na konkrétní hlavu, výsledek nikdy není tak dobrý. I proto by Vaneska ráda nosila opět paruku ze skutečných vlasů malých i velkých dárkyň, díky kterým vypadají vlasy na hlavě nové majitelky velmi věrohodně.
„Tyto paruky se vyrábí na míru ze skutečných dětských vlasů od dárců. Vaneska si při její výrobě vyzkouší čepičku, na kterou pak vláskenkářka uzlíkuje vlas po vlasu. Barvu i délku si Vaneska vybírá sama,“ vysvětluje jednoduše výrobní proces paruky na míru paní Broňa.
Z hendikepu tak mladá dívka dokázala udělat něco, co nejenže její okolí nevnímá, ale některé kamarádky by dokonce také takovou paruku rády vlastnily.
Vaneska si ze sebe umí udělat i legraci
„Najdou se i dívky, které by si taky takovou paruku přály a občas si zkouší i tu Vanesky a fotí se, jak u toho vypadají. Dnes ale děti používají hlavně různé aplikace a filtry, kde se dá barva vlasů měnit také,“ dodává maminka.
Sní o vlastních vlasech
I když se Vaneska se svou diagnózou smířila, bere ji s humorem a v paruce se cítí dobře, o vlastních vlasech snít nepřestává. Jestli se jí však jednoho dne přání splní, to je ve hvězdách.
„Nikdo nám na tuhle otázku nedokáže odpovědět, protože léčba alopecie v tuto chvíli neexistuje. Lékaři nám k tomu řekli, že máme být hlavně rádi, že je Vaneska jinak zdravá,“ uzavírá rozhovor maminka dívky bez vlasů.
Chcete-li Vanesce přispět na novou paruku, bez níž jsou běžné dětské aktivity velice těžké, a pomoci jí svým příspěvkem její hendikep do jisté míry odstranit a dopřát tak dívce klidné dospívání, můžete tak učinit ve sbírce, kterou najdete ZDE.
Čtenář reportér
4
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
