Pacientů s roztroušenou sklerózou přibývá. Pečuje o ně jediný speciální domov

V Česku je však pouze jediné specializované zařízení. Je jím Domov sv. Josefa v Žirči na okraji Dvora Králové nad Labem. Svou naději tam upírají lidé z celé země. Ti, jimž dostupná léčba, která nemoc dokáže zpomalit, nezabírá. „Pomáháme jim prostřednictvím rehabilitací a odborných terapií,“ řekl Deníku mluvčí zařízení Jan Staněk.

Provozují zde osmaosmdesát lůžek, na nichž za rok dokážou pomoci čtyřem stovkám nemocných. Téměř šedesát  lůžek je určeno ke krátkodobým pobytům, zhruba třicet k dlouhodobému životu. „Na ty máme sto padesát žádostí. Poptávka značně převyšuje dostupnou nabídku,“ upozornil Staněk. Proto lidé s roztroušenou sklerózou nezřídka končí v léčebnách dlouhodobě nemocných, kde ale není taková úroveň speciální péče.

Alzheimer mladých. Roztroušenou sklerózou onemocní stovky lidí ročně

Domov v Žirči dostává pravidelné dotace od ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV). Loni to bylo něco přes deset milionů korun. „Tyto dotace nám pokryjí zhruba třetinu celoročního provozu,“ uvedl Staněk. Další dvě třetiny zajišťují podpora od Královéhradeckého kraje, soukromé dary, úhrady od pojišťoven a příspěvky od klientů.

Letos se ale dotace zdržely. Podle mluvčího resortu sociálních věcí Jakuba Augusty to způsobilo rozpočtové provizorium, poskytovatelé služeb sociální péče nicméně dostali alespoň část finančních prostředků. „Výplata standardní dotace proběhne nejpozději na začátku května,“ slíbil Augusta.

Podpora soběstačnosti

Na ministerstvu chtějí do konce letošního roku pro lidi s roztroušenou sklerózou připravit návrh nového  standardu péče. „Prioritou je pro nás podpora terénních a ambulantních služeb,“ uvedl Augusta. To Staněk vítá, protože pro nemocného je nejlepší, když může zůstat doma.

Rutinní prohlídka odhalila roztroušenou sklerózu. Našli mi ji náhodou, říká muž

V domově v Žirči například v minulosti zřídili odbornou telefonickou a video poradnu. Pomáhají tam i rodinným příslušníkům nemocných, kteří si nemají jak odpočinout a může přijít „ponorka“. Pomoci se lidem dostane i ve třech tzv. chytrých bytech, které domov zřídí během příštího roku. Pacienti tam se svými pečovateli budou moci být třeba týden.

Důležitá je i medicínská podpora. Před třemi lety vznikla síť center vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózou. Působí ve fakultních nemocnicích, kde je nemocným poskytována odborná péče. „Podporujeme i pacientské organizace, které lidem s roztroušenou sklerózou pomáhají. Vypisujeme dotace a jejich zástupci jsou členy pacientské rady ministerstva a jejích pracovních skupin,“ dodal mluvčí resortu zdravotnictví Ondřej Jakob.