Sofinka a její rodiče jsou však velcí bojovníci a díky tomu se podařilo děvčátko zapojit do studie genové terapie v USA a následně do další studie v Itálii. Léčba spojená s rehabilitacemi stojí obrovské peníze, ale přináší úspěchy. Chrudimští výsadkáři na ni přispěli finančním darem ve výši 175 350 korun.

Rodině Petrovických ze Srnojed na Pardubicku předal šek náčelník štábu major Marek Štěpánek a strůjce akce nadrotmistr Matěj Peterka. „Sofinka je bojovnice a pere se se svou nemocí neuvěřitelně statečně. Statečnost je něco, co je nám velmi blízké a co většina z nás obdivuje. Rád bych vyzvedl entuziasmus a nadšení nadrotmistra Peterky při organizaci celé sbírky. Bez něj by se vůbec neuskutečnila a už vůbec by nebyla tak úspěšná,“ okomentoval celou akci Štěpánek, který popřál hodně štěstí v léčbě malé holčičky.

| Video: Youtube

Sbírka chrudimských výsadkářů se uskutečnila se záměrem vybrat co největší množství finančních prostředků, které pak rodiče Sofinky využijí na léčebné výlohy. V první řadě vznikla otevřená dobrovolná sbírka, do které mohli vojáci přispívat libovolnou částku. Další možností, jak pomoci, byla návštěva odběrového centra Sana Plasma, kde výsadkáři obdržené peníze za odběr krevní plasmy opět shromažďovali ve sbírce.

Dlouhodoná a finančně náročná léčba

O příběhu Sofinky se můžete dočíst na Facebooku nebo na webových stránkách www.nadejeprosofinku.cz. Tam jsou rovněž uvedené podrobnosti o formách pomoci, včetně transparentního účtu 2901822502/2010. "Jakékoliv pomoci a podpory si velice vážíme. Děkujeme, že nám pomáháte" vzkazují rodiče Luboš a Iveta Petrovických.

Poslední formou, jak se do charitativní akce zapojit, byla účast v dražbě. Vojáci poskytli různé předměty a poukázky, které svépomocí koupili či sehnali. Tyto se pak vydražily a získaný finanční obnos opět putoval do fondu. "Takovou částku jsem ani v nejoptimističtějších představách nečekala," řekla maminka Sofinky Iveta Petrovická s tím, že se jedná o dosud největší jednorázový příspěvek, který kdy pro Sofinku rodina obdržela. Finanční dar od 43. výsadkového pluku pokryje Sofince náklady na pomůcky a rehabilitační pobyty asi na třetinu roku.

Léčba holčičky je finančně velmi náročná a dlouhodobá. I když dělá velké pokroky, nikdy se plně neuzdraví a celý život bude potřebovat kompenzační pomůcky i nákladné rehabilitace. Velkou část z toho zdravotní pojišťovny nehradí. V budoucnu navíc bude muset rodina řešit i bezbariérové bydlení, které nyní nemá, a také služby asistenta.

Ještě před pěti lety v České republice nebyla dostupná žádná léčba spinální svalové atrofie. Samotné odhalení této nemoci trvalo několik měsíců. Děti s nejzávažnější formou předčasně umíraly, ty o trochu silnější byly odkázány na plicní ventilace a krmení pomocí PEGu. Nyní trvá odhalení diagnózy asi týden a léčba je zahájena pouhých pár dní poté. V České republice jsou aktuálně dostupné tři způsoby léčby. Velmi čerstvě také nastal obrovský převrat, když bych schválen novorozenecký screening, díky kterému je možné odhalit nemoc ještě před vypuknutím symptomů a okamžitě zahájit léčbu.