Když se Verunka narodila, vypadala jako úplně zdravé miminko. Stačilo ale jen pár týdnů a všechno bylo jinak. Holčička přestala přibírat na váze a začala mít potíže s dechem. „Měla jsem půjčený monitor dechu pro miminka, který dvakrát signalizoval problém," vzpomíná Marie Kocourková.

Tak se rodina dostala ke specialistům v Brně. Tam Verunka podstoupila potní test a verdikt byl jasný. Cystická fibróza. „Hrozný šok. Vůbec jsme nebyli schopni pochopit, jak je to možné," říkají rodiče.

Rodiče sháněli informace o onemocnění dcery. Lidé s cystickou fibrózou se nedožívají příliš vysokého věku. Většinou se uvádí kolem 25 let. „Věda jde ale dopředu a třeba se najde nějaký lék či prostředek, jak život ještě prodloužit," věří Marie.

Síla bojovat

Verunka má několik potíží. Před každým jídlem užívá speciální léky, enzymy, které jí pomáhají s trávením, a vitamíny. Její strava musí být vysokokalorická a s vyšším obsahem soli, protože lidé s cystickou fibrózou ji vylučují potem mnohem více než zdraví lidé. Třikrát denně inhaluje preparáty, aby se jí rozpouštěl hlen, který se jí tvoří v dýchacích cestách. Cvičí, rehabilituje a posiluje plíce.

„Do teď se s tím vyrovnáváme a já se s tím asi nevyrovnám nikdy, ale jsme tady pro Verču a chceme bojovat," tvrdí rozhodně Marie. Každá nemoc i běžné nachlazení pro Verunku znamená nasazení antibiotik a možné poškození plic.

Doma se Kocourkovým obrátil svět naruby. „Verča nesmí přijít do kontaktu se stojatou vodou, hlínou a nedezinfikovanými prostory. Doma jsme se museli naučit zavírat nebo zaklopit veškeré odpady a každý den je proplachovat. Všechno musíme dezinfikovat, omývat. Žijeme v rodinném domku, měla jsem záhony se zeleninou, květinami. Vše jsme zrušili. Stejně tak dešťovou vodu na zalévání zahrady jsme museli začít odvádět přímo do septiku. A to je jen zlomek toho, na co musíme dávat pozor," popisuje maminka Marie.

Sbírka

Život s dítětem trpícím cystickou fibrózou není snadný. Pacient potřebuje speciální léky, léčebné a rehabilitační pomůcky, vitamíny… Jenže ne všechno hradí pojišťovna. Proto společnost Intercolor z Bílé Vody chce rodině Kocourkových pomoci a vyhlásila na konci minulého roku veřejnou sbírku, která potrvá až do konce dubna. Výtěžek bude věnován rodině na úhradu potřebných léčebných procedur, pomůcek a léků. Na transparentní účet vedený u Komerční banky může libovolnou částkou přispět kdokoliv.

Číslo účtu: 123-1932090207/0100

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza není nakažlivá. Nemocní se s ní narodí a většinou během krátké doby se objeví její příznaky.

Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.

Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.

V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.