„Péče o dítě s metabolickou poruchou je fyzicky i psychicky velmi náročná. Štěpán musí dodržovat nízkobílkovinovou dietu a zvýšený kalorický příjem, nyní jí 6x denně. Naposledy jí o půlnoci, poté má povolenou sedmihodinovou pauzu. Bohužel již několik měsíců je živen pouze přes PEG, protože pusinkou odmítá jíst i dostatečně pít,“ vysvětluje paní Veronika. Jeho stav se může kdykoliv zhoršit, pro jistotu má pro tyto případy neustále sbalený kufr, aby doprava do nemocnice byla co nejrychlejší.

Nemoc má také dopad na rozdělení rodiny, vlivem častých hospitalizací či návštěvou míst, kde je více osob. Nákaza běžnou virózou jeho stav může zkomplikovat. Také z tohoto důvodu dochází jeho bratr Mikuláš do školky jen v období, kdy není zvýšen výskyt různých nemocí.

Dvouletý Štěpánek se potýká s metabolickou poruchou, pomáhají Dobří andělé.Loňský rok byl pro celou rodinu velmi náročný. „Štěpánek byl každý měsíc minimálně jednou na kapačkách. V dubnu mu byl voperován intravenózní port. Nemocnost a hospitalizace se stupňovali, nakonec po plánovaném nefrologickém a následně urologickém vyšetření musel Štěpánek v srpnu podstoupit další operaci,“ popisuje situaci pan Michal, který je povoláním hasič. Hlavní příjem rodiny zajišťuje právě on. Dále kromě rodičovských příspěvků pomáhají i dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „V nemocnici nám lékařka nadaci doporučila, v té chvíli jsme nevěděli, že můžeme vůbec někoho žádat o pomoc,“ reaguje paní Veronika. Pravidelné příspěvky rodině pomáhají zejména s úhradou zdravotnických pomůcek a občasným nákupem hraček či výletem, aby oběma chlapcům vynahradili těžkou situaci. „Děkujeme z celého srdce všem Dobrým andělům. Díky Vaší pomoci je pro nás každý den o něco snazší,“ vzkazují manželé.

Od prosince se Štěpánkův stav stabilizoval a rodina si může opět trávit společné chvíle. „Teď při troše klidu máme větší prostor učit Štěpánka jíst pusinkou. Zatím nám to nejde, ale věříme, že se postupně zadaří,“ dodává jeho maminka, které bude v letošním roce končit rodičovská dovolená a pokračuje: „I nadále zůstávám se synem doma, jeho nástup do školky lékaři povolí dle jejich slov nejdříve v pěti letech. O to více nám nyní příspěvky Dobrých andělů pomohou.“

Na Chrudimsku míří pomoc Dobrých andělů k 39 rodinám s dětmi
Dárci prostřednictvím nadace pomáhají rodinám s dětmi, ve kterých má rodič nebo dítě onkologické onemocnění či dítě jinou vážnou nemoc. Pomáhat můžete i vy, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace Dobrý anděl odevzdá vaše příspěvky potřebným do posledního haléře.